Téléthon en question

"Le succès du téléthon ne fait qu’ accélérer le désengagement de l’état dans la recherche scientifique (désengageons nous, les citoyens sont généreux ils financeront eux-mêmes) et la main mise du show business sur des affaires de santé publiques (ils décident quelle maladie doit être mediatisée, donc qui est digne d’intérêt ou pas) ainsi que de quelques associations et labos privées sur les orientations desdites recherches et ce... sans aucune contrepartie ni surveillance citoyenne. "

Le téléthon, l'évêque et le citoyen

"Le téléthon contribue aux recherches en faveur du DPI en aidant presque tous les laboratoires de génétique, jusqu’à certains qui fabriquent des plantes transgéniques. Pourtant, les avancées du DPI décrites plus haut ne dépendent pas des généticiens mais de techniques pour rendre effective la production massive d’embryons à soumettre au DPI. Par ailleurs, selon l’Association française contre les myopathies (AFM) qui pilote le Téléthon, 1 à 2 % des sommes recueillies vont au DPI, soit « seulement » un ou deux millions d’euros. Même si cette manne est loin d’être négligeable ( de quoi faire fonctionner un laboratoire moyen pendant 20 ans…) elle ne devrait pas souffrir de l’attribution fléchée des donations que souhaite avec raison l’archevêque de Paris. Ainsi, sauf si le Téléthon finance également des recherches pour produire des ovules en abondance (on ignore l’affectation précise des aides de l’AFM à la recherche), l’accusation d’eugénisme n’est pas la critique la plus pertinente à l’égard de cette grande messe caritative. J’ai évoqué (Le vélo, le mur et le citoyen, Belin, 2006) bien d’autres manquements du Téléthon à la déontologie scientifique ou à la démocratie. Par exemple : l’énormité de la somme recueillie (équivalente au budget annuel de fonctionnement de toute la recherche médicale française !) est susceptible d’orienter les travaux des laboratoires ainsi subventionnés, en négligeant d’autres souffrances tout aussi grandes et bien plus nombreuses; cette manne conduit ainsi au détournement de l’outil public de recherche, sans transparence ni concertation, véritable caricature du hold up général sur la démocratisation des choix technologiques; malgré les promesses renouvelées depuis 20 ans, la thérapie génique semble incapable de guérir la plupart des maladies génétiques, au point où le Téléthon enfourche le cheval neuf des cellules souches , sans analyser scientifiquement son impasse stratégique; la mystique génétique qui abuse les malades et leurs familles avec d’éternelles promesses encourage des cérémonies sacrificielles (« courir contre la myopathie »…) , comportements irrationnels qui conviennent mal à une « science de pointe ». Encore pourrait-on évoquer les scandaleux avantages personnels que s’octroient les principaux dirigeants de l’AFM selon la Cour des comptes (Capital, avril 2005).
Il est donc d’autres raisons de s’indigner du Téléthon et de s’inquiéter du DPI que celles proclamées par quelques évêques Mais elles peinent à trouver leur place dans le débat public, surtout quand l’opération Téléthon est cautionnée par les plus hautes autorités de l’Etat, celles-là même qui peinent à donner des moyens décents à la recherche scientifique.Finalement, critiquer le Téléthon c’est s’exposer a avoir forcément tort puisque l’idéologie de la promesse aura forcément raison : soit rien de bon n’arrive et l’espoir persiste, soit un fait nouveau, même anodin, viendra soutenir l’utopie, et les incroyants en seront sévèrement fustigés."
-Téléthon : cinq questions à Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM
-Thérapie génique : la grande illusion ?
-Sciences Citoyennes, Jacques Testart

- Génétique puissance et illusions. Jacques Testart:

Débat:-Le Téléthon, messe de minuit des bonnes consciences laïques | AgoraVox